O desenvolvimento do câncer de adulto jovem reconhecimento - artigo Huffington

Eu deveria já ter sido feliz e animado. Em vez disso, eu era regiamente chateado. Foi absolutamente dezembro de 2012 na reunião anual da massa importante: The Young pessoa Cancer Alliance. Eu tinha ouvido a bela e poderosa Suleika Jaouad, um escritor e sobrevivente do câncer de adulto, Conte sua história de câncer para não completamente de 200 representantes de médicos, empresas de investigação e defesa, tudo montadas para aumentar a vida dos jovens com câncer. Assim por que foi minha emoção primordial uma frustração? Era como a história, ela disse - um diagnóstico equivocado, dúvida, demissão e solidão - golpeado muito perto de casa. Ajustar vários fatos e batida reta novamente um par de anos, e poderia ter sido minha própria história pessoal, por volta de 1994. Eu possivelmente não podia realmente acreditar que, quase 20 anos depois, com todo o progresso que tinha fabricado em crescendo e estabelecendo o campo de Oncologia adulto jovem, um paciente recém diagnosticado pode ainda correr até duro contra, portanto, muitos dos problemas e obstáculos mesmos. Dado, há várias diferenças importantes nos nossos contos. O primeiro foi seu fórum: Suleika websites para a marca New York Times sobre vários problemas de adultos com câncer através da lente do seu conhecimento pessoal. Para realmente ter um programa público de um local, como as vezes é, por si só, uma gigante revolução no reconhecimento e credibilidade para a disciplina de Oncologia adulta jovem. Em seguida, uma entrada mais útil, ela tinha congelado seus ovos para preservar sua fertilidade. Quando eu era reconhecido, induzida por câncer esterilidade era algo que você não vai jamais esperava, mas deveria para reconhecer com gratidão após o fato, uma vantagem infeliz que veio combinada com o grande prêmio de sucesso. O fato de que a disponibilidade de fertilidade integrou-se na sua experiência do câncer é definitivamente um sucesso vale a pena aplaudir. A ultimo e mais óbvia a grande diferença foi que ela estava contando sua história para um salão de baile alta em pessoas que cuidaram apaixonadamente sobre ajudar jovens com câncer como ela - profissionais de saúde que estavam cuidando de jovens pesquisadores que estavam aprendendo suas necessidades e problemas e defensores que foram desenvolvendo recursos e serviços para guiá-los. Enquanto eu tinha se esforçou para localizar o mesmo outro paciente adulto jovem durante meus mais de anos de tratamento, Suleika apenas tinha falado na frente de um grupo de cuidar e noivos que ainda não ocorreu como um seu dia de volta da minha imaginação. Mas a história do Suleika e suas dificuldades para encontrar esse grupo e sua riqueza de recursos, tornava starkly óbvio que, embora muito progresso tem sido feito, há ainda muito para ir para que recentemente identificaram pacientes adultos jovens para aproveitar as vantagens de que o progresso no instante em que ouvem as palavras, "Você tem câncer". Quando a massa crítica estabelecida em 2006, sob os auspícios da Fundação LIVESTRONG enquanto a Aliança de adultos jovens, foi um ousado experimento no desenvolvimento simultâneo de uma comunidade e uma nova área de Oncologia. Nós éramos uma banda smallish de oferta dedicada as partes interessadas que desejava aumentar a conscientização crescente (lentamente) de uma população ignorada e incompreendida: adolescentes com câncer entre as idades de 15 e 39 anos de idade cujas taxas de sucesso, só tinha sido descoberto, não tinha melhorado desde a década de 1970. E para aquelas pessoas que tinham sido indivíduos, diretamente sabíamos que há muito que necessário desenvolvimento. Coisas como selvagens atrasos no diagnóstico, nenhum apoio, financeiro e dificuldades de divulgação para os novos postos de trabalho, a exigência de dados de manutenção de fertilidade e financeira não apoiar, nenhum médico "casa" envolvendo os mundos pediátricos e adultos e, em geral, várias fontes as necessidades iniciais de pacientes com câncer nesta vida fase de formas que tem sido relacionados e ressonante. Nossa resposta foi reunir todo aquele que se preocupava - ou quem nós pensamos devem cuidar sobre - adolescentes e colocá-los em um lugar junto com o empreendimento organizado para determinar os problemas e criar um querer solucioná-los. Daí em seguida diante, nossa esperança foi... bem, esse milagre iria acontecer. Que bastante gente teria cuidado e continuaria a cuidar, trazer aproximadamente uma massa crucial (trocadilho totalmente significado) de interesse que manteria a continuação do desenvolvimento e execução do plano e desenvolvimento do assunto. E a magia aconteceu. Nosso ambiente adulto pequeno continuou a desenvolver e crescer. Anualmente, trabalho na reunião anual aumentou. Muitas novas empresas, oferecendo recursos e novos serviços surgiram. Você pode encontrar homens médicos sendo treinados em Oncologia adulta jovem. Há uma cultura profissional e um registro. O registro anual de artigos de jornal, com recomendações de AYA tem crescido de mínima para significativamente mais de 5.000 por ano, em poucos anos. O crescimento da rede tem sido tão forte que a Fundação LIVESTRONG eleito para orientar o spin-off do direito de todo o programa em uma divisão acima 501 (c) 3 sem fins lucrativos - et voilà, nasceu a massa crítica. E como estamos em massa crítica simplesmente olhar difícil onde conhecemos a fim de traçar nosso melhor caminho a seguir, algo que temos a certeza que não mudou o essencial quero crescer a rede e melhorar a nossa missão de servir de adolescentes com câncer. Uma das características que identifica adolescentes é ânsia e uma concepção alterada de tempo. É uma causa que, quando você dizer a uma pessoa que "somente" têm que passar, por exemplo, um ano de terapia, eles vão olhar para você como você é comprovadamente insano e provavelmente vai dizer que um ano é um insondável comprimento de tempo a demitir-se não na vida que eles foram feitos para viver. Apesar de jovem adulto está diminuindo rapidamente no meu retrovisor, eu acredito que qualidade está entranhada o suficiente para explicar por que eu podia sentir a impaciência e decepção na pele facial do que muitos chamariam de sucesso. Mas esta semana, como observamos jovens adultos câncer consciência semana nacional (que, eu vou observar, também não existia dentro de minha própria jornada de câncer), me vai permitir ter uma medida de satisfação antes de virar e vai meu mangas participar novamente com o restante da área extraordinária como continuamos nosso trabalho para ter certeza de que estamos lá para pegar o próximo jovem adulto que cai através das rachaduras. E o próximo e o próximo e o próximo.Heidi Schultz Adams, presidente e CEO da massa essencial: The Young Adult Cancer Coalition, é autor de câncer do planeta: O geralmente estranho ainda geralmente vistas e benéfico atividades de seus outros moradores. Siga Heidi Adams no Twitter: www.twitter.com/heidisa